Und was bleibt ist die Hoffnung – Das Leben mit einem seltenen Gendefekt

 

Ganz häufig muss ich an jene Situation vor fast zwei Jahren denken als ich im Untersuchungszimmer der Kinderklinik saß und die Ärztin gerade einen Herzultraschall an meiner vor 11 Stunden geborenen kleinen Tochter machte. Knödel schrie, lag dort in ihrem Bettchen, mehrere Hände an ihrem kleinen Körper – nur nicht meine. Ich saß im Hintergrund und war am Abpumpen mit dieser unmöglichen elektrischen Pumpe, die mich in diesen Minuten nur noch wahnsinniger machte. Ihr Papa war bei ihr und ich beobachtete alles ganz genau. Deshalb fiel mir auch das leichte Entgleiten in den Gesichtszügen der Ärztin auf und es platze mit zittriger Stimme aus mir heraus:

 

„Sie sehen etwas?“

 

Und sie sagte nur ein einziges Wort: „Allerdings“.

 

Diese zwei Sätze haben sich so in mir eingebrannt, dass sie mir noch heute häufig in den Sinn kommen. Denn ab da stand es fest. Es ist etwas. Ein schwerer Herzfehler auf jeden Fall. Aber was noch? Keine Ahnung. Tagelang keine Ahnung. Keine Ahnung über die Schwere des Herzfehlers. Keine Ahnung über weitere Erkrankungen. Keine Ahnung, ob es unsere kleine süße Knödel schafft mit uns zu leben. Völlige Leere. Diese zwei Sätze waren für mich der Anfang von allem.

 

Vorher war sie noch da, auch wenn sie immer kleiner wurde – die Hoffnung, dass alles so bleiben würde wie immer. Die Hoffnung, dass Knödel „nur“ eine Anpassungsstörung hat. Aber nach dem „Allerdings“ der Ärztin war eben diese Hoffnung weg. Es würde nichts mehr so sein wie früher. Aber wie es sein würde wusste niemand.

 

Es folgten Diagnosen, Recherchen, Ängste und immer wieder das Gefühl, dass alles über uns einbricht und speziell ich hatte großen Respekt davor wie unsere Zukunft aussehen würde.

 

Zwei Jahre später strahlt mich ein wunderbares lebensfrohes Mädchen an, dass so viel Kraft und Ehrgeiz besitzt, dass es mich manchmal zu Freudentränen rührt. Die Diagnose Digeorge Syndrom kam zusammen mit ganz vielen Unsicherheiten. Das Syndrom kommt bei 1-2 von 4.000 Neugeborenen vor und fällt somit in die Kategorie der seltenen Krankheiten. Schwerwiegende Herzfehler, Immunschwäche oder Entwicklungsverzögerungen sind nur wenige der möglichen Ausprägungen, die dieses Syndrom mit sich bringen kann. Es war von Anfang an klar, dass nur wenige Ausprägungen bei Knödel sicher bestimmt werden können. Alles andere würde sich im Verlauf ihres Wachstums zeigen. Das hieß für uns abwarten. Mit diesem Zustand muss man als Eltern erstmal zurechtkommen, denn der Mensch stützt sich nun mal gerne auf Sicherheiten. In unserem bzw. in Knödels Fall ist das nicht möglich. Aber je mehr Jahre vergehen, desto klarer wird welches wunderbare Leben mit Knödels Geburt entstanden ist. Und sie kostet es in vollen Zügen aus.

 

Als Eltern mussten wir lernen, gelassener zu werden und Abstand zu nehmen von Erwartungen, die mit bestimmten Entwicklungsschritten einhergehen. Jedes Kind ist für sich einzigartig und entwickelt sich nach seinem Tempo und Muster. So auch Knödel. Die Herausforderungen im Alltag liegen hauptsächlich darin, die medizinischen Aspekte ihrer Erkrankung im Auge zu haben. Das ist wahrscheinlich auch der Punkt, der mir persönlich am meisten Sorgen bereitet, denn hierauf habe ich keinen Einfluss. Im Alter von 3 Monaten wurde sie zum ersten Mal operiert und damals war bereits klar, dass es nicht das letzte Mal sein würde. Mein Begleiter ist daher die tägliche Unsicherheit darüber, wann wieder eine OP anstehen wird und natürlich mache ich mir ebenfalls Gedanken darüber, ob ihr Immundefekt für immer in diesem stabilen Stadium bleiben wird oder sich womöglich verschlechtert. Mit diesen Gedanken müssen wir leben. Sie gehören jetzt dazu – für immer. Woraus wir unsere positiven Gedanken ziehen, die alles andere dann trotzdem noch überwiegen ist ihre großartige Entwicklung und ihre Lebensfreude. Aus ihren Augen strahlt die Liebe zum Leben und sie reißt uns einfach alle mit. Wie sollte man da nicht positiv denken und voller Hoffnung sein. Voller Hoffnung darüber, dass unserer Knödel nicht noch größere Steine in den Weg gelegt werden.

 

Schlussendlich hoffen wir doch alle auf irgendetwas. Da ist unser Fall nichts Besonderes. Es hängt nicht davon ab, ob wir gesunde oder kranke Kinder haben, sondern wir alle haben im Leben immer Unsicherheiten, Ängste und Hoffnungen. Wie sagte uns eine andere Ärztin in ganz einfachen Worten nach der Diagnose und als Antwort auf unsere so unzähligen Fragen, die wir an sie richteten:

 

„Ich kann Ihnen auch nicht sagen, ob Ihre große Tochter Abitur macht.“

 

Dieser Satz klingt ganz einfach, aber mich hat er ungemein beruhigt und auch diese Worte bahnen sich immer wieder einen Weg in meinen Kopf.

 

Wir können und sollten versuchen Dinge zu planen aber nichts ist sicher. Und mit etwas Abstand kann ich sagen, dass es diese ganzen Ängste in Bezug auf die Unsicherheit über Knödels Gendefekt waren, die mich damals über Wochen wahnsinnig gemacht haben. Hätte ich sie mal beiseitegeschoben, auf meinen eigenen Verstand und auf mein Herz gehört, meine Tochter als Leben und nicht als Diagnose gesehen, dann hätte ich damals schon gewusst, dass alles gut wird. Aber in einer solchen Situation fällt mir das einfach extrem schwer.

 

Diagnosen, medizinische Fachbegriffe, das Wechselspiel von Unsicherheiten und Möglichkeiten machen es betroffenen Familien am Anfang einer Diagnosestellung so unglaublich schwer zu verstehen und vernebeln vor allem den Blick auf das wichtigste – ihr Kind. Es ist so schade, dass diese Zeit in der wir auf Antworten hoffen und sie dennoch nicht bekommen die Freude über dieses wunderbare neu entstandene Leben so sehr trübt. Und so keimt mit jeder nicht beantworteten Frage ein bisschen mehr Hoffnung in uns. Das ist wichtig, denn sonst könnten wir niemals damit anfangen uns zu freuen.

 

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Kommentare: 3
  • #1

    Martina von Jolinas Welt (Mittwoch, 28 Februar 2018 12:49)

    Ich bin oft froh, dass wir ein Kind mit Down Syndrom haben, darüber weiß man inzwischen schon recht viel

  • #2

    Nadine (Freitag, 02 März 2018 22:48)

    Ich wünsche Euch alles Liebe. Furchtbar traurig, wenn das kleine Wunder und seine Eltern mit solchen Schwierigkeiten konfrontiert sind :/

  • #3

    Sonja (Samstag, 03 März 2018 14:16)

    Danke Dir!Ja, das macht die Zeit, die als so wunderbar geplant war, sehr schwierig. Aber schön wenn man 2 Jahre später auf ein glückliches und lebensfrohes Kind blicken kann!LG Sonja