*Triggerwarnung* Ein wenig Wahnsinn und ganz viel Lebensfreude - ein Gastbeitrag von Daniela

Es gibt sie, diese besonderen Geschichten, die einen tief im Herzen berühren und sicher nie mehr los lassen. So eine Geschichte handelt von Daniela und ihrer Familie, die zeigt, dass jedes Kind besonders ist und jede Besonderheit wertvoll. Die zeigt, dass der Tod eines Kindes nie überwunden werden kann, aber man irgendwie lernt damit umzugehen. Die ihre Lebensfreude trotz all der Trauer nicht verloren hat, sondern stattdessen mutig diesem Leben entgegentritt und es lebt. Das ist Danielas Geschichte, die sie Euch heute erzählt.

 

 

 

Ein wenig Wahnsinn und ganz viel Lebensfreude,
eigentlich trifft diese Beschreibung unser buntes Familienleben auf den Kopf. Wir, das sind die schreibende Mama Daniela der 4 Schwesterherzen und Papa Carsten, die ruhige Seele im Haus. Auf unserem Blog Schwesterherzhoch4 berichte ich aus dem Leben mit unseren 4 Schwesterherzen, denn unser Leben ist für viele Außenstehende nicht ganz gewöhnlich und wir werden oft gefragt, warum wir uns, nach dem was wir erlebt haben, noch so eine Aufgabe aufbürden.

 

Was haben wir erlebt? Allem voran geht es um unser Sternenherz Hannah, Hannah ist 2016 im Alter von 12 Jahren nach einer langen schweren Krankheit verstorben. Hannah war aufgrund ihrer Erkrankung in den letzten Jahren von einem scheinbar gesundem Kind zu einem Kind, welches täglich durch Schmerzen und Krampfanfällen geplagtem im Wachkoma liegenden Kind am 21.02.2017 von ihrem Leid erlöst worden. Eine schwere Zeit für alle.....

 

Aber der Lichtblick, dass sie keine Schmerzen mehr hatte machte es ein wenig leichter.
Dann kommt Großherz in unserer Reihe, als Waldorfschülerin durch und durch ist unsere Lotta mit ihren 10 Jahren ein fröhliches, liebenswertes Mädchen.
Lange bevor unsere Hannah ihre Reise antrat war für uns klar, wir sind noch nicht so komplett. Leider waren da medizinische Gründe, die es uns verwerten noch mal Nachwuchs zu bekommen. Durch die Arbeit der Herzoma ( Bereitschaftspflege für das Jugendamt) wussten wir schon viele Jahre immer wieder von der Tatsache, dass es einfach Kinder gab die es einfach nicht schön hatten im Leben. So kam im Januar 2016 unser Kigaherz Milli dazu. Milli ist trotz schwierigem Start im Leben zu einem fröhlichen Mädchen herangewachsen, welches mit Begeisterung in den Kindergarten geht und ihren Platz bei uns gefunden hat. So dachten wir, komplett eine Familie..... dachten wir.....

 

Weihnachten 2015 bekam die Herzoma einen Anruf, anonym geborenes Baby mit einigen Baustellen..... Herzoma sagte sofort zu und holte Anfang Januar ein kleines, wundervolles, besonderes Wesen aus dem Krankenhaus ab. Wir als erprobte ,,Intensivpflichtigkindereltern“, sahen sofort und sprachen auch aus, jemand wer der kleinen Anna ein Zuhause gibt, hat eine große Aufgabe. Anna bekam ihren Namen von der Hebamme, die sie entbunden hatte. Sie war sofort das Baby der Familie. So eine Geschichte hatten wir in all den Jahren noch nie erlebt. Misshandelte, vernachlässigte Kinder, alles hatten wir miterlebt. Anna mauserte sich mit der Pflege von Opaherz und Herzoma ein wenig stabiler, trotzdem waren da noch die Baustellen wie Herzfehler, die körperlichen  Anomalien und auch die Tatsache, dass sie viel zu klein und sehr infektanfällig war. Im Sommer 2016 kam dann die erste große Krise. Anna hatte eine Lungenentzündung. Ich übernahm die Urlaubsversorgung von Anna, da meine Eltern dringend mal abschalten mussten und auch den anderen Kindern einen Urlaub gönnen wollten. Es folgte 12 Wochen Krankenhausaufenthalt, mit Herzoperation, Luftröhrenschnitt und diversen Medikamenteneinstellungen. Anna war selbst für die erfahrenen Ärzte einer Uniklinik eine Wundertüte. Nach 10 Wochen zeichnete sich die bevorstehende Entlassung an, wohin mit Anna....

 

Dauerhaft beatmet, 24 Stunden auf Hilfe angewiesen, für solche Kinder stehen leider viel zu wenig Familien zur Verfügung. Es war glaub ich eine Bauchentscheidung, Anna zumindest ein Zuhause auf Zeit zu geben. Wir waren erfahren, was die Versorgung von Luftröhrenschnitt ( Hannah hatte auch einen) und Co anging. Schade war die Reaktion vieler Freunde und Bekannter in der Anfangszeit. Die Fragen warum, und warum wir traten zu Hauf auf. Mit solchen Reaktionen haben wir gar nicht gerechnet.
 Was soll ich schreiben, nach einer Woche war es Lotta, die beim Abendbrot sagte: ,,Mama, unser Baby Anna geben wir doch nicht wieder ab?!!“
Gesagt getan, es folgten Gespräche mit dem Jugendamt und Anna blieb. Ich glaube unser Krankenkassenansprechpartner bei so diversen Stellen dachten, sie hätten ein Déjà-vu, als ich anrief. Eins muss ich sagen und das ist in der Versorgung mit behinderten Kindern einfach ganz, ganz wichtig einen guten und kompetenten Draht zu den Krankenkassen zu haben. Wir haben da unheimlich Glück, wir haben aber auch Familien erlebt, denen geht es nicht so gut damit.
Die Vorbehalte unserer Freunde wurden etwas leiser im Laufe der Zeit. Für sie sind wir eine wahnsinnige, etwas verrückte Familie im positiven Sinne. Anna entwickelt sich erstaunlich positiv. Eine Menge Hilfsmittel sind nun hier eingezogen, die letzte Errungenschaft ist ihr Stehtrainer, mit dem wir nun fleißig stehen trainieren. Milli und Lotta lieben ihre Schwester ganz doll, auch wenn sie mit der Tatsache aufwachsen, dass mal eben nicht immer mal eben ist. Ich denke die Erfahrungen, die wir bei Hannah gesammelt haben, sind uns ein Geschenk und so sehen wir dieses auch an.

 

Vor zwei Wochen bin ich durch Zufall auf den Blogaufruf von Nisla gestoßen und dachte mir ich könnte euch doch mal etwas Einblick in unseren Wahnsinn geben. Unser Wahnsinn hat mich eigentlich immer wieder darin bekräftigt auf mein Bauchgefühl zu hören. Dieses Bauchgefühl begleitet mich schon all die Jahre wunderbar und ist einfach Goldwert. Die Lebensfreude, die habe ich von unserem Sternenherz gelernt, die hat uns all die Jahre gezeigt, wie Leben geht......

 

 

 

Von Herzen Danke liebe Daniela für deine Ehrlichkeit, deine Einblicke und dein unglaubliches großes Herz. Wer mehr von Daniela lesen möchte, hier entlang.